Syndrome des jambes sans repos : symptômes, signes et diagnostic

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), aussi appelé maladie de Willis-Ekbom, se construit autour d'une seule chose : un besoin de bouger les jambes. Ce besoin s'accompagne généralement d'une sensation inconfortable profondément dans la jambe — décrite comme un fourmillement, une traction, un tiraillement, une douleur sourde, une démangeaison, ou un bourdonnement électrique — plutôt qu'une douleur à la surface de la peau.

Deux caractéristiques rendent ce schéma reconnaissable comme un syndrome des jambes sans repos plutôt qu'une agitation ordinaire. Il apparaît ou s'aggrave spécifiquement lorsque vous êtes assis ou allongé immobile — pendant un long vol, un film, ou au lit la nuit — et il s'atténue, au moins partiellement et au moins un moment, dès que vous bougez, vous étirez ou marchez.

Le syndrome des jambes sans repos se diagnostique par l'anamnèse, non par une prise de sang ou une imagerie. L'International Restless Legs Syndrome Study Group (IRLSSG) établit cinq critères essentiels, qui doivent tous être réunis :

Le syndrome des jambes sans repos se présente rarement avec son nom clinique. La plupart des personnes décrivent les cinq mêmes critères ci-dessus avec leurs propres mots — chaque description ci-dessous renvoie au même diagnostic.

La plupart des personnes décrivent le syndrome des jambes sans repos comme inconfortable plutôt que franchement douloureux — plus proche d'une démangeaison profonde et persistante que d'une douleur en coup de poignard. Mais la douleur est bien réelle pour une minorité non négligeable, et il ne s'agit pas simplement d'un SJSR « plus sévère » : une étude de 2025 portant sur des jumeaux et leurs familles a montré que les formes douloureuses et non douloureuses du syndrome des jambes sans repos s'associent à des pathologies différentes — la forme non douloureuse à des antécédents de carence en fer, d'obésité et de maladie de Parkinson ; la forme douloureuse à la migraine, aux douleurs abdominales récurrentes et aux douleurs rachidiennes chroniques — suggérant que les deux formes sont au moins en partie des sous-types distincts plutôt que des points sur une même échelle de sévérité.

Le syndrome des jambes sans repos est également plus fréquent dans les pathologies rhumatismales douloureuses : une méta-analyse de 17 études l'a retrouvé chez environ un quart à un tiers des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, de lupus ou de spondylarthrite ankylosante, et chez près de 38 % des personnes atteintes de fibromyalgie — bien au-dessus des estimations en population générale. L'arthrose faisait exception, avec seulement environ 4 %, ce qui indique que le lien concerne spécifiquement les pathologies rhumatismales inflammatoires ou à douleur diffuse, non les maladies articulaires en général. Il s'agit d'un chevauchement, non d'une preuve que l'un cause l'autre : toutes les études sous-jacentes ont pris un instantané ponctuel plutôt que de suivre les personnes dans le temps.

L'aggravation du syndrome des jambes sans repos le soir ou la nuit n'est pas anecdotique — c'est le quatrième critère diagnostique, et l'une des caractéristiques les plus constantes de la pathologie. Le mécanisme circadien derrière ce rythme, une baisse de la signalisation dopaminergique rencontrant un système nerveux déjà plus excitable après la tombée de la nuit, est traité en détail sur la page de ce site consacrée au fonctionnement du syndrome des jambes sans repos, dans sa section « le soir : la baisse circadienne et l'hyperéveil ».

Les mouvements périodiques des jambes pendant le sommeil (PLMS) sont de brèves secousses ou saccades répétitives des jambes qui surviennent pendant le sommeil, mesurées lors d'un enregistrement du sommeil comme un nombre de mouvements par heure — et non quelque chose que la personne concernée rapporte elle-même. Le syndrome des jambes sans repos, à l'inverse, se définit par un besoin conscient de bouger, éveillé et au repos. Les deux sont liés mais ne constituent pas le même phénomène : une étude randomisée a montré qu'un agoniste dopaminergique peut supprimer les PLMS sans corriger l'instabilité de l'éveil cortical des mêmes patients, tandis qu'un autre médicament produisait l'effet inverse — une preuve directe que les PLMS et le reste du tableau du SJSR sont des mécanismes au moins en partie dissociables.

Les PLMS sont également loin d'être spécifiques au syndrome des jambes sans repos. Une étude en population générale portant sur plus de 2 000 adultes a retrouvé un indice de PLMS supérieur à 15 événements par heure chez 28,6 % des personnes, dont beaucoup n'avaient pas du tout de syndrome des jambes sans repos — des mouvements de jambes découverts fortuitement lors d'un enregistrement du sommeil ne signifient donc pas, à eux seuls, la présence d'un syndrome des jambes sans repos. Le schéma inverse est plus constant : la plupart, mais pas la totalité, des personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos présentent aussi des PLMS lors d'un enregistrement du sommeil, mais un diagnostic de syndrome des jambes sans repos ne dépend jamais de cette observation. Le trouble des mouvements périodiques des jambes — son propre diagnostic distinct pour des PLMS perturbateurs sans syndrome des jambes sans repos — est traité sur sa propre page.

Aucune prise de sang ni imagerie ne confirme à elle seule le syndrome des jambes sans repos. Le diagnostic repose sur une anamnèse clinique confrontée aux cinq critères ci-dessus, ainsi que sur l'exclusion d'autres explications aux symptômes.

Le cinquième critère diagnostique existe spécifiquement pour exclure les pathologies qui peuvent ressembler au syndrome des jambes sans repos sans l'être. Les crampes des jambes et la gêne posturale — l'engourdissement ou la douleur ordinaire liés à une position assise inconfortable — sont deux imitateurs explicitement nommés dans la mise à jour IRLSSG de 2014 ; aucun des deux ne partage le schéma aggravation au repos, amélioration par le mouvement, aggravation nocturne qui définit le SJSR.

Le syndrome génital sans repos est une pathologie distincte, décrite séparément, qui affecte la sensation génitale plutôt que celle des jambes. Il se situe en dehors de la base de données probantes sur laquelle s'appuie ce projet, et cette page ne tente ni de le décrire, ni de le diagnostiquer, ni de le relier au syndrome des jambes sans repos. Si vous remarquez ce schéma de symptômes spécifique, c'est une raison de consulter un médecin pour une évaluation dédiée, et non de présumer qu'il s'agit d'un syndrome des jambes sans repos.

Consultez un médecin si l'agitation des jambes survient régulièrement, perturbe votre sommeil, ou affecte votre humeur ou votre concentration en journée. Le syndrome des jambes sans repos est une pathologie prise en charge de façon durable et bien étudiée, et un diagnostic correct en est la première étape — ce n'est pas quelque chose à reporter jusqu'à ce qu'il devienne sévère.

Consultez plus tôt plutôt que plus tard si vous êtes enceinte (le syndrome des jambes sans repos est fréquent pendant la grossesse et possède son propre parcours de prise en charge), si vous avez une insuffisance rénale ou une anémie (toutes deux des causes secondaires reconnues), ou si vous remarquez de nouveaux symptômes aux bras ou au tronc alors que vous êtes déjà traité par agoniste dopaminergique — un signe possible d'augmentation qui nécessite un avis médical, jamais une dose plus élevée prise de votre propre initiative.

Un médecin généraliste peut lancer le bilan ; les cas persistants ou complexes sont souvent orientés vers un spécialiste en médecine du sommeil ou en neurologie.